Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla çaba eden çocuklar, hayatlarını kurtaracak Elevidys gen terapisine devlet teminatıyla erişim bekliyor. DMD Türkiye Derneği İzmir Vilayet Temsilcisi Manolya Alay, sıhhatte tasarrufun kabul edilemeyeceğini belirterek gazetemize açıklamada bulundu.
Alay’ın oğlu Çınar Alp, beş yaşında bu ilacın klinik denemelerine katıldı ve şu an yaşıtlarına nazaran hayli uygun durumda. 7 yaşındaki Çınar Alp, günlük hayatında merdiven çıkabiliyor ve yürüyerek okuluna gidebiliyor. Bu, öbür DMD hastası çocuklar için neredeyse imkânsız bir muvaffakiyet olarak gösterildi. Alay, ABD’de sigorta şirketleri, Rusya’da ise bir vakıf aracılığıyla fiyatsız sağlanan bu ilaç için “Türkiye’de şimdi bir devlet teminatı bulunmuyor. İlaç, ferdi satın alımlarda 3.2 milyon dolarlık bir maliyete sahip. Türkiye genelinde 5 bin DMD hastası çocuk var” dedi. Alay, “Toplu bir alımda ilacın fiyatının düşeceğine inanıyoruz. Sıhhatte tasarruf kabul edilemez, çocuklarımızın bekleyecek vakti yok” sözlerini kullandı.
SOSYAL DEVLET Mİ?
DMD Türkiye Derneği , ağustos ayından bu yana Sağlık Bakanlığı ile görüşmelerini sürdürse de somut bir adım atılmaması nedeniyle dernek üyeleri ve aileler, 9 Eylül ve 4-9 Kasım tarihleri ortasında bakanlık önünde aksiyonlar düzenledi. Alay, “Hasta çocuklarımız Ankara’nın ayazında hayat hakları için çaba etti fakat hâlâ bir karşılık alamadık. Şayet hakikaten toplumsal bir devletsek bu ilacı çocuklarımıza fiyatsız sağlamalıyız” diye konuştu.
Alay’ın TBMM’de ziyaret ettiği CHP Genel Lider Yardımcısı Deniz Yücel de “Tedavi ve ilaca erişim bahislerinde verdikleri çabanın yanındayız” dedi.
