Duchenne Muskuler Distrofi (DMD) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu kapsamında karşılanmasını ve Sağlık Bakanlığı onayından geçmesini istiyor. Aileler yurtdışından bir şirketin tedavi için ilaç sattığını ve bu tedavinin 3.5 milyon dolar olduğunu belirtti. Ayrıyeten bunun bir defalık gen terapisi olduğunu lisana getiren aileler, tedavinin devlet teminatında olması gerektiğini lakin yurtdışındaki ilaç şirketlerinin ruhsat almadığını söyledi. Cumhuriyet mevzuya ait ailelerle konuştu.
BAKANLIK: FİRMA GELSİN
İki çocuğu DMD hastası olan Muhammed Salıcı, “Bu hastalık için geçen yıl gen terapisi çıktı. 4-6 yaş ortasında onay aldı. Bu yıl da o üst hudut kaldırıldı. Herkese uygulanabilir diye bir onay aldı. Lakin bu yalnızca Amerika’da, daha Avrupa’dan onay almadı. Türkiye Sağlık Bakanlığı Avrupa İlaç Dairesi’nin sonuçlarına nazaran hareket ediyor. Fakat firmanın Sıhhat Bakanlığı’na da direkt başvurma hakkı var. Firma, ‘parayı getirin, ilacınızı alın’ diyor” dedi.
Salıcı, “İlacın yararı var mı bilmiyoruz. Yararı varsa firma Sıhhat Bakanlığı’na gitsin, ilacının verilerini sunsun, Sağlık Bakanlığı da ‘firma bize gelsin, verilerini sunsun, bilim kurulu bu ilaç yararlı derse, biz ilacı karşılarız’ diyor. Firmalar Sıhhat Bakanlığı’na neden gitmiyorlar?” sözlerini kullandı. “Firma Türkiye’ye gelince ruhsat başvurusu yapmıyor” diyen Salıcı, “Çünkü bence Türkiye’de yardım kampanyası var. Firma parayı getiren herkese satıyor. Burada bir sorumsuzluk, rant var” diye konuşu.
‘KARŞILAYAMAYIZ’
Bir çocuğu DMD hastası olan Mehtap Aslan ise “Eğer muteber ve aktif bir ilaç ise Sıhhat Bakanlığı’nın garantisinde Türkiye’de lisans başvurusu yapsın şirket, bizim çocuklarımız da her çocuk üzere eşit haklara sahip olarak bu ilaca ulaşsın istiyoruz. Lakin ilaç şirketleri gelip Sıhhat Bakanlığı’na lisans başvurusu yapmak yerine el altından insanları kampanyaya yönlendiriyorlar. Rahatsızlığımız bu. Bu parayı karşılayacak durumda da değiliz” tabirlerini kullandı.
Öte yandan iddialara ilişkin Sağlık Bakanlığı tarafından sorularımıza henüz karşılık verilmedi.
DMD NEDİR?
Duchenne Kas Distrofisi, kısaca DMD olarak bilinen Duchenne Muskuler Distrofi kas hastalığı, ender görülen bir genetik hastalıktır. İstikrar sıkıntıları, kaslarda zayıflık ve yürüme zahmeti üzere belirtiler görülür. Hastalığın tedavisi bulunmasa da birtakım sistemlerle semptomları yönetilerek hayat kalitesi artırılması hedefleniyor.
